Choroba dziecka: Jak wspierać zdrowe rodzeństwo? Sprawdź!

Czy cień choroby jednego dziecka musi paść na całe rodzeństwo? To pytanie, które zaprząta głowę wielu rodzicom. Znam to uczucie. Patrząc na swoje pociechy, pragniemy dla nich wszystkiego, co najlepsze – zdrowia, szczęścia, spełnienia. Kiedy jedno z dzieci zmaga się z chorobą lub niepełnosprawnością dziecka, naturalnie cała uwaga rodziny skupia się na nim. Co jednak z resztą rodzeństwa? Czy wpływ choroby dziecka na rodzeństwo jest zawsze negatywny? Jak pogodzić potrzeby wszystkich, by nikt nie czuł się pominięty?

Jak to jest dorastać w cieniu choroby brata lub siostry?

Wyobraź sobie Lenę, ośmioletnią dziewczynkę, której młodszy brat, Staś, urodził się z zespołem Downa. Od najmłodszych lat Lena obserwuje, jak rodzice poświęcają Stasiowi więcej czasu i uwagi. Widzi codzienne terapie, specjalne zajęcia, nieustanne troski. Z jednej strony czuje empatię i troskę o brata, z drugiej – pojawia się cichy, wstydliwy głos zazdrości. Czy Lena jest zła? Oczywiście, że nie. To ludzkie uczucia, które trzeba umieć nazwać i zrozumieć.

Empatia kontra zazdrość – naturalne, ale trudne emocje. Empatia to dar, który pozwala nam wczuwać się w sytuację innych. Zazdrość zaś, choć często negatywnie odbierana, jest sygnałem, że jakieś nasze potrzeby nie są zaspokojone. W kontekście rodzeństwa chorego dziecka, ważne jest, by nie tłumić tych uczuć, ale o nich rozmawiać.
Dojrzewanie w przyspieszonym tempie – większa odpowiedzialność i samodzielność. Starsze dzieci często szybciej stają się „dorosłe”, przejmując część obowiązków domowych czy opiekując się młodszym rodzeństwem. To może być źródłem dumy i satysfakcji, ale też ogromnego obciążenia.
Samotność i brak zrozumienia – jak radzić sobie z odosobnieniem? Nie zawsze otoczenie rozumie specyfikę sytuacji, w jakiej znajduje się rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością. Często brakuje rówieśników, którzy byliby w stanie się wczuć i wesprzeć.

Huśtawka emocji: co czuje rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością?

Emocje to barometr naszego wewnętrznego świata. U rodzeństwa chorego dziecka ten barometr często wskazuje gwałtowne zmiany pogody. Wiem, jak ciężko może być patrzeć na cierpienie dziecka i jednocześnie dbać o potrzeby pozostałych członków rodziny. Oto kilka uczuć, które mogą się pojawić:

Poczucie winy – „czy zasługuję na to, że jestem zdrowy/a?”. To pytanie, które często pojawia się w głowach młodych ludzi. Wydaje im się, że ich dobre samopoczucie jest niesprawiedliwe wobec cierpiącego brata lub siostry.
Lęk o przyszłość – „kto się nim/nią zajmie, gdy nas zabraknie?”. To naturalna troska, szczególnie w rodzinach, gdzie choroba dziecka jest przewlekła i wymaga stałej opieki.
Wstyd – „czy mogę zaprosić kolegów do domu?”. To trudne uczucie, ale zdarza się, że dzieci wstydzą się choroby lub niepełnosprawności swojego rodzeństwa. Boją się reakcji rówieśników, odrzucenia, niezrozumienia.

Rodzice na linii ognia: jak pogodzić potrzeby wszystkich dzieci?

Jesteście Państwo jak żonglerzy, którzy muszą utrzymać w powietrzu kilka piłek naraz. Jedną z nich jest zdrowie dziecka wymagającego szczególnej troski, drugą – potrzeby pozostałego rodzeństwa. To niełatwe zadanie, ale możliwe do wykonania. Wspieranie rozwoju każdego dziecka to wyzwanie, a pomocne mogą być sprytne triki Montessori!

Czas – najcenniejszy i najbardziej deficytowy zasób. Podzielcie go sprawiedliwie. Zaplanujcie czas tylko dla zdrowego dziecka, na jego pasje, zainteresowania, rozmowy.
Pieniądze – leczenie, terapie, specjalistyczny sprzęt. Otwarcie porozmawiajcie o tym, na co idą pieniądze. Wytłumaczcie, dlaczego niektóre wydatki są konieczne.
Uwaga – jak sprawiedliwie dzielić ją między dzieci? To trudne, ale postarajcie się poświęcać każdemu dziecku indywidualną uwagę. Słuchajcie, rozmawiajcie, wspierajcie.
Badanie „Impact of child disability on the family” opublikowane w PubMed z 2008 roku, podkreśla, że rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi potrzebują kompleksowego wsparcia. System, niestety, często jest fragmentaryczny i trudny do ogarnięcia. Nie wstydźcie się prosić o pomoc!

ADHD a rodzina: jak wpływa na relacje między rodzeństwem?

ADHD, czyli zespół nadpobudliwości psychoruchowej, to kolejne wyzwanie, które może wpłynąć na relacje w rodzinie. Dziecko z ADHD często wymaga więcej uwagi, cierpliwości i zrozumienia. Często rodzice zastanawiają się, jakie limity i bezpieczne treści są odpowiednie dla dzieci z ADHD.

Wpływ ADHD na życie rodziny analizuje badanie „The effect of ADHD on the life of an individual, their family, and community from preschool to adult life” opublikowane w PubMed. Pokazuje, że zaburzenie to wpływa nie tylko na dziecko, ale i na relacje rodzinne i małżeńskie.
Konflikty i rywalizacja – jak łagodzić napięcia? Dzieci z ADHD mogą być impulsywne, wybuchowe, mieć trudności z koncentracją. To może prowadzić do konfliktów z rodzeństwem. Ważne jest, by nauczyć je radzić sobie z emocjami, a także dać zdrowemu dziecku przestrzeń na wyrażanie swoich frustracji. Warto też uczyć akceptacji porażek.
Wspólne strategie radzenia sobie – budowanie więzi opartej na zrozumieniu. Wprowadźcie zasady, które będą obowiązywać wszystkich. Nauczcie dzieci, jak ze sobą rozmawiać, jak rozwiązywać konflikty. Pokażcie, że jesteście drużyną.

Zaskakujące konsekwencje: Czy zdrowie jamy ustnej rodzeństwa jest zagrożone?

Niespodziewane? Być może, ale niestety prawdziwe. Badanie „Impact of Having a Mentally Disabled Child in the Family on the Oral Health of the Healthy Sibling: A Comparative Study” opublikowane w PubMed wykazało, że rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością intelektualną ma większą skłonność do próchnicy. W badaniu porównano 240 dzieci i stwierdzono, że próchnicę miało 82% rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, a jedynie 45% w grupie kontrolnej. Może to wynikać z ograniczonego czasu rodziców na dbanie o higienę jamy ustnej wszystkich dzieci.

Znaczenie profilaktyki stomatologicznej. Nie zapominajcie o regularnych wizytach u dentysty i dbałości o higienę jamy ustnej wszystkich dzieci.

Dziecko z niepełnosprawnością a wydatki na zdrowie rodzeństwa

Rodziny z dziećmi z chorobą dziecka przewlekłą często zmagają się z problemami finansowymi. Koszty leczenia, terapii, specjalistycznego sprzętu potrafią być ogromne.

Badanie „Child disability and siblings’ healthcare expenditures in a context of child fostering” opublikowane w PubMed, przeprowadzone na dużej grupie dzieci w Kamerunie, pokazało, że niepełnosprawność dziecka znacząco zwiększa wydatki na jego leczenie. Czy to oznacza, że zdrowie rodzeństwa schodzi na dalszy plan? Warto się nad tym zastanowić.

Lockdown i niepełnosprawność intelektualna: jak pandemia wpłynęła na rodziny?

Pandemia Covid-19 była trudnym czasem dla wszystkich, ale dla rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną – szczególnie.

Badanie „COVID-19 impact on psychological outcomes of parents, siblings and children with intellectual disability: longitudinal before and during lockdown design” opublikowane w PubMed analizowało wpływ pandemii na samopoczucie tych rodzin. Okazało się, że poziom dobrostanu rodziców w trakcie i po lockdownie był porównywalny z okresem przed pandemią. To zaskakujące, biorąc pod uwagę dodatkowe obciążenia związane z izolacją i brakiem dostępu do terapii.
- Jak sobie radzić w trudnych momentach? Stwórzcie rutynę, znajdźcie czas na relaks, korzystajcie z dostępnych form wsparcia online.

Jak pomóc rodzeństwu dziecka z chorobą/niepełnosprawnością? – praktyczne wskazówki

Pamiętajcie, Państwo, że rodzeństwo chorego dziecka to też dzieci, które potrzebują miłości, akceptacji i wsparcia. Pomocne może być zrozumienie emocji dziecka i odpowiednie reagowanie na nie.

Rozmowa – szczera i otwarta komunikacja o emocjach. Pytajcie, jak się czują, słuchajcie uważnie, nie oceniajcie.
Wspólne aktywności – spędzanie czasu „jeden na jeden” z każdym dzieckiem. Wyjdźcie na spacer, do kina, pograjcie w planszówki.
Wsparcie psychologiczne – indywidualne lub grupowe. Nie wstydźcie się szukać pomocy u specjalistów. Można rozważyć wsparcie, gdy nastolatek udaje, że jest OK.
Edukacja – informowanie o chorobie/niepełnosprawności w sposób dostosowany do wieku. Wyjaśnijcie, na czym polega choroba, jakie są jej objawy, jak można pomóc. Często przydatny jest wtedy poradnik jak przygotować się na rozmowę.

Gdzie szukać pomocy i wsparcia? – adresy i organizacje

W Polsce działa wiele organizacji, które oferują wsparcie rodzinom z dziećmi z niepełnosprawnościami.

Fundacje i stowarzyszenia działające na rzecz osób z niepełnosprawnościami.
Grupy wsparcia dla rodzeństwa.
Poradnie psychologiczne i terapeutyczne.

Czasem słońce, czasem deszcz – życie toczy się dalej

Życie z chorym dzieckiem to nieustanna huśtawka emocji. Są dni pełne radości i nadziei, ale też chwile zwątpienia i bezsilności. Ważne, by pamiętać, że nie jesteście w tym sami.

Akceptacja – pierwszy krok do szczęśliwego życia. Zaakceptujcie sytuację, w jakiej się znaleźliście. To nie znaczy, że macie się poddać, ale że przestaniecie walczyć z wiatrakami.
Siła w rodzinie – budowanie relacji opartych na miłości i zrozumieniu. To najlepsza inwestycja, jaką możecie zrobić.
Życie pełne wyzwań, ale i radości – szukanie pozytywnych aspektów w trudnej sytuacji. Skupcie się na tym, co dobre. Celebrujcie małe sukcesy.

Pamiętajcie, że rodzina to drużyna, w której każdy ma swoje miejsce i rolę do odegrania. Dbanie o potrzeby wszystkich jej członków, choć trudne, jest możliwe i przynosi ogromną satysfakcję.

Informacja: Informacje zawarte w tym artykule mają charakter wyłącznie informacyjny i nie zastępują profesjonalnej konsultacji medycznej lub psychologicznej.

Zawsze dokładamy największych starań, by nasze artykuły były oparte na rzetelnych badaniach. Prezentujemy wykorzystane publikacje:

„The effect of ADHD on the life of an individual, their family, and community from preschool to adult life” – PubMed (2005).
„Impact of child disability on the family” – PubMed (2008).
„Child disability and siblings’ healthcare expenditures in a context of child fostering” – PubMed (2017).
„Impact of Having a Mentally Disabled Child in the Family on the Oral Health of the Healthy Sibling: A Comparative Study” – PubMed (2018).
„COVID-19 impact on psychological outcomes of parents, siblings and children with intellectual disability: longitudinal before and during lockdown design” – PubMed (2021).