Opieka nad noworodkiem z wadą wrodzoną – jak sobie poradzić?

Wady wrodzone: Godzina po godzinie. Jak wygląda opieka nad noworodkiem ze zdiagnozowaną wadą i gdzie szukać wsparcia?

Życie pisze różne scenariusze. Czasami wyobrażamy sobie, jak będzie wyglądać pierwsze spotkanie z naszym dzieckiem, planujemy każdy detal, a rzeczywistość zaskakuje nas zupełnie inaczej. Jeśli twoje dziecko urodziło się z wadą wrodzoną, wiem, że to może być szok. Ale pamiętaj, że nie jesteś w tym osamotniona. Wiele mam doświadcza podobnych emocji, obaw i pytań. Razem postaramy się znaleźć odpowiedzi i zrozumieć, co robić krok po kroku.

„To nie może być prawda” – pierwsze godziny po diagnozie

Wyobraź sobie Martę, świeżo upieczoną mamę. Kiedy lekarz poinformował ją, że jej synek, Kubuś, urodził się z rozszczepem podniebienia, poczuła, jakby ziemia osunęła jej się spod nóg. „To nie może być prawda” – powtarzała w myślach. Szok, niedowierzanie, poczucie winy – to tylko niektóre z emocji, które ją ogarnęły. I wiesz co? To zupełnie normalne. Każda mama przeżywa to inaczej, ale te pierwsze chwile są zawsze bardzo trudne.

Jakie emocje mogą się pojawić? Strach, gniew, smutek, poczucie bezradności. Możesz czuć się winna, obwiniać siebie za to, co się stało. Możesz zadawać sobie pytania: „Dlaczego ja?”, „Co zrobiłam źle?”. Ważne, żebyś wiedziała, że to nie twoja wina. Wady wrodzone zdarzają się i nikt nie jest za to odpowiedzialny.

Porozmawiajmy z Agnieszką, psychologiem dziecięcym, która na co dzień pracuje z rodzicami dzieci z wadami wrodzonymi. „Najważniejsze w pierwszych dniach po diagnozie to dać sobie czas na przeżycie emocji” – mówi Agnieszka. „Nie tłum ich, nie udawaj, że wszystko jest w porządku. Pozwól sobie na smutek, złość, płacz. To naturalna reakcja na trudną sytuację. Ważne, żebyś miała kogoś, z kim możesz o tym porozmawiać – partnera, rodzinę, przyjaciela, psychologa”.

Pierwsze kroki po diagnozie? Przede wszystkim ustalenie planu działania z lekarzami. Dowiedz się wszystkiego o wadzie wrodzonej twojego dziecka, o możliwościach leczenia i rehabilitacji. Zadawaj pytania, nie bój się prosić o wyjaśnienia. Im więcej wiesz, tym bardziej będziesz czuła się pewnie i gotowa do działania.

Oddział neonatologiczny – twój tymczasowy dom

Po diagnozie często następuje pobyt na oddziale neonatologicznym. To miejsce, które dla wielu rodziców staje się tymczasowym domem. Jak wygląda tam opieka nad noworodkiem z wadą wrodzoną? Zwykle jest to opieka interdyscyplinarna, czyli zespół specjalistów – neonatologów, pielęgniarek, fizjoterapeutów, logopedów – pracuje razem, aby zapewnić dziecku kompleksową opiekę.

Zapytajmy neonatologa, doktora Marka, o najczęstsze wady wrodzone wymagające intensywnej opieki na oddziale neonatologicznym. „Do najczęstszych należą wady serca, wady układu nerwowego, wady przewodu pokarmowego i wady układu oddechowego” – odpowiada doktor Marek. „W zależności od wady, dziecko może wymagać wsparcia oddechowego, karmienia przez sondę, specjalistycznych badań i zabiegów”.

Na oddziale neonatologicznym zobaczysz mnóstwo sprzętu medycznego. Monitory, respiratory, pompy infuzyjne – to wszystko może wyglądać przerażająco, ale te urządzenia są po to, żeby pomóc twojemu dziecku. Poproś personel medyczny o wyjaśnienie, do czego służą poszczególne urządzenia i jak działają. Wiedza ta z pewnością pomoże ci poczuć się pewniej. Karmienie noworodka z wadą wrodzoną może być wyzwaniem. Niektóre dzieci mają trudności z ssaniem, połykaniem lub oddychaniem podczas karmienia. W takich przypadkach konieczne może być karmienie przez sondę lub butelkę ze specjalnym smoczkiem.

Magda, mama Irminy, która urodziła się z zespołem Downa, wspomina: „Na początku bałam się dotknąć mojej córeczki. Wydawała mi się taka krucha i delikatna. Ale położna pokazała mi, jak to robić bezpiecznie i delikatnie. Uwierzyłam, że mogę jej pomóc”.

Rehabilitacja od pierwszych dni – dlaczego jest tak ważna?

Rehabilitacja odgrywa kluczową rolę w rozwoju noworodka z wadą wrodzoną. Im wcześniej zostanie rozpoczęta, tym większe szanse na poprawę funkcjonowania dziecka. Rehabilitacja ma na celu wspieranie rozwoju motorycznego, sensorycznego i poznawczego dziecka. Pomaga mu osiągnąć jak największą samodzielność i poprawia jakość jego życia.

Fizjoterapeuta dziecięcy, pani Ewa, wyjaśnia: „U noworodków z wadami wrodzonymi stosujemy różne metody rehabilitacji, w zależności od rodzaju wady i potrzeb dziecka. Może to być m.in. terapia manualna, ćwiczeniaBobatha, metoda Vojty, integracja sensoryczna. Celem jest stymulowanie rozwoju dziecka, poprawa jego napięcia mięśniowego, koordynacji ruchowej i zapobieganie powikłaniom”.

Co możesz robić w domu, aby wspierać rozwój dziecka między wizytami u specjalistów? Przede wszystkim dużo przytulaj, głaszcz i mów do dziecka. Stymuluj jego zmysły – pokazuj mu kolorowe zabawki, śpiewaj piosenki, czytaj książeczki. Wykonuj proste ćwiczenia zalecone przez fizjoterapeutę. Nie zapominaj, że każdy, nawet najmniejszy postęp, jest powodem do radości.

Kornelia, która urodziła się z wrodzoną wadą serca, dzięki intensywnej rehabilitacji pokonała wiele trudności. Jej mama, Dagmara, opowiada: „Na początku Kornelia nie mogła samodzielnie siedzieć, chodzić, nawet jeść. Ale dzięki ciężkiej pracy rehabilitantów i naszej determinacji, Kornelia zaczęła robić postępy. Dziś biega, skacze i cieszy się życiem jak każde inne dziecko”.

Warto podkreślić, że wczesna rehabilitacja ma ogromne znaczenie dla poprawy jakości życia dzieci z wadami wrodzonymi. Badanie opublikowane w PubMed „Provision of rehabilitation for congenital conditions” podkreśla, że zapewnienie odpowiedniej rehabilitacji w warunkach wrodzonych jest kluczowe dla ich przyszłego rozwoju.

Powrót do domu – nowe wyzwania i radości

W końcu nadchodzi ten dzień – powrót do domu. To moment, na który czekasz z utęsknieniem, ale jednocześnie możesz czuć się trochę zagubiona i przestraszona. Jak przygotować dom na przyjęcie noworodka z wadą wrodzoną? Przede wszystkim zadbaj o to, żeby było czysto i bezpiecznie. Usuń wszystkie potencjalne zagrożenia – ostre przedmioty, środki chemiczne, małe elementy, które dziecko mogłoby połknąć. Zorganizuj miejsce do rehabilitacji – mata do ćwiczeń, wałki, piłki. Skonsultuj się z lekarzem lub fizjoterapeutą, jakie sprzęty i akcesoria będą potrzebne twojemu dziecku.

Opieka nad dzieckiem w domu wymaga cierpliwości, zaangażowania i dobrej organizacji. Ustal stały harmonogram dnia – karmienie, spanie, zabawa, rehabilitacja. Pamiętaj o regularnych wizytach u lekarzy specjalistów. Obserwuj swoje dziecko i reaguj na jego potrzeby. Nie krępuj się prosić o pomoc rodzinę, przyjaciół lub opiekunkę. Opieka nad dzieckiem z wadą wrodzoną to duże wyzwanie, ale nie musisz go podejmować sama.

Rodzice Julki, która urodziła się z zespołem Downa, mówią: „Na początku było nam bardzo ciężko. Baliśmy się, co będzie dalej, jak sobie poradzimy. Ale z czasem nauczyliśmy się patrzeć na Julkę jak na zwykłe dziecko, a nie tylko przez pryzmat zespołu. Zaczęliśmy cieszyć się każdym jej uśmiechem, każdym nowym osiągnięciem. Julka nauczyła nas pokory, cierpliwości i bezwarunkowej miłości”.

Niestety, zdarza się, że spotykamy się z nieprzychylnymi komentarzami otoczenia. Niektórzy ludzie mogą być nietaktowni, zadawać głupie pytania lub dawać nieproszone rady. Miej na uwadze, że nie musisz nikomu się tłumaczyć. Ignoruj negatywne komentarze i otaczaj się ludźmi, którzy cię wspierają i akceptują twoje dziecko takim, jakie jest.

Wsparcie rodziny i przyjaciół jest nieocenione. Bliscy mogą pomóc ci w opiece nad dzieckiem, w obowiązkach domowych, w załatwianiu spraw urzędowych. Mogą cię wysłuchać, pocieszyć, dodać otuchy. Nie wstydź się prosić o pomoc. Ludzie, którzy cię kochają, chcą dla ciebie jak najlepiej.

Gdzie szukać wsparcia? Fundacje, stowarzyszenia, grupy wsparcia

W Polsce istnieje wiele organizacji oferujących wsparcie dla rodziców dzieci z wadami wrodzonymi. Fundacje, stowarzyszenia, grupy wsparcia – to miejsca, gdzie możesz znaleźć pomoc finansową, prawną, psychologiczną i edukacyjną. Możesz tam spotkać innych rodziców w podobnej sytuacji, wymienić się doświadczeniami, uzyskać cenne porady i wsparcie.

Oto kilka organizacji, do których możesz się zgłosić:

• Fundacja „Serce Dziecka” – wsparcie dla dzieci z wadami serca i ich rodzin.
• Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną – pomoc dla osób z zespołem Downa i innymi niepełnosprawnościami intelektualnymi.
• Fundacja „Mimo Wszystko” – wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
• Grupy wsparcia online – fora internetowe, grupy na Facebooku, gdzie możesz porozmawiać z innymi rodzicami, zadać pytania, podzielić się swoimi troskami i radościami.

Pomoc psychologiczna jest bardzo ważna, szczególnie w pierwszych miesiącach po diagnozie. Psycholog pomoże ci uporać się z emocjami, zaakceptować sytuację i znaleźć siłę do dalszego działania. Nie bój się szukać profesjonalnej pomocy. To nie wstyd, to dowód na to, że dbasz o swoje zdrowie psychiczne i o dobro swojego dziecka.

Istnieje wiele osób, które rozumieją, co przeżywasz i chcą ci pomóc. Nie izoluj się, szukaj wsparcia i nie trać nadziei.

Opieka paliatywna – kiedy rozważyć taką możliwość?

W niektórych przypadkach, gdy wada wrodzona jest bardzo ciężka i nieuleczalna, lekarze mogą zaproponować opiekę paliatywną. Opieka paliatywna to kompleksowa opieka nad dzieckiem i jego rodziną, która ma na celu złagodzenie bólu i cierpienia, poprawę jakości życia i zapewnienie godnego odejścia. Nie oznacza rezygnacji z leczenia, ale skupienie się na tym, co najważniejsze – na komforcie i szczęściu dziecka.

Opieka paliatywna może obejmować m.in. leczenie bólu, łagodzenie objawów, wsparcie psychologiczne, duchowe i socjalne. Jest świadczona przez zespół specjalistów – lekarzy, pielęgniarek, psychologów, kapelanów, wolontariuszy. Celem jest zapewnienie dziecku i jego rodzinie jak najlepszej jakości życia w trudnej sytuacji.

Badanie „[Palliative care for newborn infants with congenital malformations or …]” opublikowane w PubMed podkreśla znaczenie opieki paliatywnej dla noworodków z ciężkimi wadami wrodzonymi i ich rodzin. Zapewnia ona wsparcie emocjonalne, duchowe i praktyczne, pomagając rodzinom przejść przez trudny czas.

Porozmawiajmy z doktorem Piotrem, specjalistą w dziedzinie opieki paliatywnej. „Opieka paliatywna to nie wyrok, to wybór” – mówi doktor Piotr. „To decyzja, żeby skupić się na tym, co najważniejsze – na komforcie i szczęściu dziecka. Chcemy zapewnić rodzinie wsparcie, żeby mogła godnie pożegnać się ze swoim dzieckiem”.

Rodzina małego Kacpra, który urodził się z bardzo ciężką wadą mózgu, skorzystała z opieki paliatywnej. Mama Kacpra, Beata, wspomina: „Dzięki opiece paliatywnej mogliśmy spędzić z Kacprem ostatnie chwile w spokoju i miłości. Mogliśmy go przytulać, głaskać, śpiewać mu kołysanki. To były najcenniejsze chwile w naszym życiu”.

Zdrowie noworodków i niemowląt urodzonych przez kobiety z niepełnosprawnościami

Warto zwrócić szczególną uwagę na zdrowie noworodków i niemowląt urodzonych przez kobiety z niepełnosprawnościami. Matki te mogą potrzebować dodatkowego wsparcia w opiece nad dzieckiem, zarówno medycznego, jak i społecznego. Ważne jest zapewnienie im dostępu do odpowiednich zasobów i usług, które pomogą im w pełnieniu roli rodzicielskiej.

Badania takie jak „PubMed Health of Newborns and Infants Born to Women With Disabilities” oraz „PMC Health of Newborns and Infants Born to Women With Disabilities” podkreślają, jak ważna jest kompleksowa opieka nad tymi rodzinami. Matki z niepełnosprawnościami mogą potrzebować wsparcia w karmieniu, pielęgnacji, rehabilitacji i innych aspektach opieki nad dzieckiem.

Wnioski z badania „Neonatal Outcomes of Mothers With a Disability” opublikowanego w PubMed sugerują, że matki z niepełnosprawnościami mogą potrzebować dodatkowego wsparcia w opiece nad noworodkiem. Ważne jest, aby lekarze i personel medyczny byli świadomi specyficznych potrzeb tych matek i zapewniali im odpowiednią pomoc.

Dla kobiet z niepełnosprawnościami planujących ciążę i opiekę nad dzieckiem ważne jest skonsultowanie się z lekarzem i innymi specjalistami, aby uzyskać informacje i wsparcie. Istnieją również organizacje, które oferują pomoc i porady dla matek z niepełnosprawnościami. Wsparcie społeczne i emocjonalne od rodziny, przyjaciół i innych matek w podobnej sytuacji jest również bardzo ważne.

„Jesteś silniejsza, niż myślisz” – słowa otuchy na koniec

Macierzyństwo dziecka z wadą wrodzoną to długa i kręta droga, pełna wyzwań, ale i radości. Pamiętaj, żeby jej nie pokonywać w pojedynkę. Szukaj wsparcia, nie trać nadziei i ciesz się każdą chwilą spędzoną z dzieckiem. Twoja miłość i zaangażowanie są najważniejsze.

Jesteś silniejsza, niż myślisz. Wiele mam przed tobą przeszło przez to samo i dało radę. Ty też dasz radę! Jesteś wspaniałą mamą! Dbaj o siebie – zdrowie psychiczne i fizyczne mamy jest równie ważne, jak zdrowie dziecka. Znajdź czas na odpoczynek, relaks, spotkania z przyjaciółmi. Pamiętaj, że szczęśliwa mama to szczęśliwe dziecko.

Artykuł ma charakter informacyjny i nie zastępuje konsultacji ze specjalistą. W razie problemów zdrowotnych lub emocjonalnych skonsultuj się z lekarzem.

Wiesz, że po porodzie masz prawo czuć się źle? Nie wstydź się prosić o pomoc i wsparcie.

Nasze opracowania opierają się na rzetelnych badaniach naukowych. Poniżej użyte publikacje:

• „Provision of rehabilitation for congenital conditions” – PubMed (2022).
• „Health of Newborns and Infants Born to Women With Disabilities” – PubMed (2020).
• „Health of Newborns and Infants Born to Women With Disabilities” – PMC
• „Neonatal Outcomes of Mothers With a Disability” – PubMed (2022).
• „Palliative care for newborn infants with congenital malformations or …” – PubMed (2016).

Zapoznaj się z naszą Polityką Publikacji