Tourette – i co teraz, Matko Polko?
Czy to tylko nerwowe tiki, czy już alarm? Syndrom Tourette – co każda mama powinna wiedzieć?
Znacie ten moment, kiedy zaczynacie doszukiwać się chorób u swoich dzieci, po przeczytaniu jednego artykułu w internecie? No właśnie. Ja tak miałam. I to kilka razy. Ale tym razem przeczucie mnie nie myliło. Niby Damianowe tiki były „normalne” – pokaszliwanie, mruganie oczami. Tyle że z czasem zaczęły się nasilać i robić coraz bardziej… dziwne. Jakby go coś gryzło od środka.
Czym tak naprawdę jest Syndrom Tourette? Definicja, przyczyny, objawy – bez medycznego bełkotu, proszę!
Syndrom Tourette to zaburzenie neurologiczne, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików ruchowych i głosowych. Co to znaczy? Mówiąc po ludzku – dziecko robi różne dziwne rzeczy i wydaje dziwne dźwięki, nie dlatego, że chce, tylko dlatego, że po prostu musi. Przyczyny nie są do końca znane, ale podejrzewa się, że mają związek z genetyką i zaburzeniami w funkcjonowaniu mózgu. “Syndrom Tourette to złożona interakcja czynników genetycznych i środowiskowych. Nie da się wskazać jednej przyczyny, ale kluczowe są nieprawidłowości w obszarach mózgu odpowiedzialnych za kontrolę ruchów”.
Tiki, tiki, tiki – co powinno nas zaniepokoić? Kiedy zwykłe „ą, ę” zamienia się w „OMG, coś jest nie tak!”. Różnica między tikami nerwowymi a Syndromem Tourette – wskazówki lekarza.
Wszystkie dzieci mają tiki. No dobra, może nie wszystkie, ale sporo. Mruganie, chrząkanie, potrząsanie głową. Tyle że w przypadku Syndromu Tourette tiki są bardziej złożone, częstsze i trudniejsze do opanowania. Zaniepokoić powinny nas tiki, które:
- Utrzymują się dłużej niż rok.
- Zmieniają się – raz są takie, raz inne.
- Występują w seriach – np. dziecko kilka razy pod rząd zaciska pięści.
- Przeszkadzają dziecku w normalnym funkcjonowaniu – np. nie może się skupić na lekcjach.
Ważne, żeby skonsultować się z lekarzem, jeśli cokolwiek nas niepokoi. Bo lepiej zapobiegać niż leczyć, no sorry.
„Mamo, ja nie chcę!” – jak ST wpływa na życie dziecka i całej rodziny?
Powiem wam szczerze, życie z dzieckiem z zespołem Tourette to jazda bez trzymanki. Raz jest śmiesznie, raz strasznie. Damianowe tiki potrafią być naprawdę uciążliwe, zwłaszcza w szkole. Dzieciaki się śmieją, on się denerwuje, ja się denerwuję… Błędne koło. A do tego dochodzą jeszcze problemy z koncentracją, nadpobudliwość i inne „cuda na kiju”. Jakby samotne macierzyństwo i korpo nie wystarczały, no nie?
Mój eksperyment – czyli jak przetrwałam pierwsze podejrzenia (i nie zwariowałam do reszty).
Damianowe tiki – moja historia i panika level hard.
Pamiętam, jak dziś, kiedy pierwszy raz zobaczyłam, że Damian dziwnie rusza ramionami. Myślałam, że się wygłupia. Potem doszło do tego pokaszliwanie i mruganie oczami. Z początku myślałam, że to alergia. Potem zaczęłam podejrzewać, że może ma jakieś problemy emocjonalne. W końcu, po kilku wizytach u różnych lekarzy, usłyszałam diagnozę: Syndrom Tourette. I wtedy to już w ogóle odjechałam. Wizje szkoły specjalnej, wykluczenia społecznego… No sorry, ale jestem matką, więc mam prawo panikować, right?
Terapia przez zabawę i oddech – moje metody na wyciszenie Damiana (plus, jak nie zwariować w tym procesie). Inspirowane podejściem terapeutycznym.
Ok, diagnoza postawiona, to co teraz? Zaczęłam szukać informacji w internecie, czytać książki, rozmawiać z innymi rodzicami. I wiecie co? Okazało się, że nie jestem sama! Że jest nas więcej, tych mam dzieci z zespołem Tourette, które próbują ogarnąć ten cały chaos. Postanowiłam, że nie poddam się bez walki i zaczę działać. Zaczęłam od prostych rzeczy – ćwiczenia oddechowe, relaksacja, joga dla dzieci. Kupiliśmy matę do akupresury – Damian ją uwielbia! Staram się też zapewnić mu jak najwięcej spokoju i ciszy, zwłaszcza przed snem. No i najważniejsze – dużo miłości i akceptacji. Bo przecież to jest najważniejsze, żeby dziecko czuło się kochane i akceptowane, bez względu na wszystko.
Dieta na uspokojenie – czy naprawdę działa? Co wyeliminowałam z Damianowego menu i czy widziałam różnicę? (Spoiler alert: słodycze poszły na pierwszy ogień!). Porada dietetyka dziecięcego.
Wszyscy wiemy, że dieta ma wpływ na nasze samopoczucie. Postanowiłam więc przyjrzeć się temu, co je Damian. Z konsultacji z dietetykiem wynikało, że należy ograniczyć cukier, sztuczne barwniki i konserwanty. No i zaczęła się rewolucja w kuchni! Słodycze poszły na pierwszy ogień, a w zamian pojawiły się owoce, warzywa i zdrowe przekąski. Czy widziałam różnicę? Powiem szczerze, na początku było ciężko. Damian marudził, krzyczał i robił sceny. Ale po kilku tygodniach zauważyłam, że jest spokojniejszy i mniej pobudzony. Tiki też jakby się trochę uspokoiły. Oczywiście, to nie jest tak, że dieta wyleczyła go z syndromu Tourette, ale na pewno pomogła mu lepiej funkcjonować.
Sport to zdrowie, ale czy na pewno w tym przypadku? Jakie aktywności pomogły Damianowi, a jakie nasiliły tiki. Konsultacja z fizjoterapeutą.
Wiadomo, sport to zdrowie. Ale w przypadku Syndromu Tourette trzeba uważać, bo niektóre aktywności mogą nasilać tiki. Zauważyłam, że Damianowi pomaga pływanie i jazda na rowerze. Za to unikać musimy sportów, które wymagają dużej precyzji i skupienia, np. strzelania z łuku. Bo wtedy stres jest zbyt duży i tiki się nasilają. Jak tłumaczy fizjoterapeutka, Anna Dąbrowska, “U dzieci z zespołem Tourette ważne jest znalezienie aktywności, które pozwalają im rozładować napięcie, ale jednocześnie nie generują dodatkowego stresu. Ćwiczenia oddechowe i relaksacyjne są równie ważne jak aktywność fizyczna”.
„I co teraz, Matko Polko?” – moje wnioski, rady i słowa otuchy dla innych mam.
Syndrom Tourette to nie koniec świata – perspektywa mamy, która przez to przeszła (i nadal przechodzi).
Słuchajcie, wiem, że diagnoza Syndrom Tourette brzmi strasznie. Ale to naprawdę nie jest koniec świata. Damian ma swoje tiki, to fakt. Ale poza tym jest normalnym, wesołym chłopcem. Uczy się, bawi, ma przyjaciół. I to jest najważniejsze. Trzeba po prostu nauczyć się z tym żyć. I pamiętać, że nie jesteśmy same. Wielu rodziców boryka się z podobnymi problemami. I razem możemy sobie nawzajem pomagać i wspierać.
Gdzie szukać pomocy i wsparcia? Lista sprawdzonych specjalistów i organizacji (neurolog, psycholog, terapeuta SI).
Jeśli podejrzewasz u swojego dziecka syndrom Tourette, najważniejsze to skonsultować się z lekarzem. Dobry neurolog dziecięcy to podstawa. Poza tym warto poszukać wsparcia psychologicznego dla dziecka i dla całej rodziny. Terapia integracji sensorycznej (SI) też może być pomocna, zwłaszcza jeśli dziecko ma problemy z koordynacją ruchową.
Kilka organizacji, które mogą pomóc:
- Polskie Stowarzyszenie Syndromu Tourette
- Fundacja „Daj Szansę”
„Jesteś wystarczająca” – słowa otuchy dla mam, które czują się bezradne. Pamiętaj, nie działasz w osamotnieniu!
Wiem, jak to jest czuć się bezradną i zagubioną. Jakbyś robiła wszystko źle. Ale pamiętaj – jesteś wystarczająca! Robisz wszystko, co w twojej mocy, żeby pomóc swojemu dziecku. I to się liczy. Nie porównuj się do innych, nie słuchaj „dobrych rad” cioć i wujków. Słuchaj swojego serca i intuicji. I pamiętaj, że nie jesteś sama. Zawsze możesz liczyć na wsparcie innych mam dzieci z zespołem Tourette. Razem damy radę, no sorry!
Z przymrużeniem oka – czyli jak ogarnąć Tourette i resztę życia. Bo przecież pranie samo się nie zrobi, a korpo wzywa, no sorry.
No dobra, kończymy tę kawę, bo pranie czeka, a szef zaraz będzie dzwonił. Życie z dzieckiem z zespołem Tourette to wyzwanie, ale też przygoda. Trzeba tylko nauczyć się z tym żyć i znaleźć w tym wszystkim trochę humoru. Bo bez tego to bym już dawno zwariowała, no sorry. Pamiętajcie, uśmiechajcie się, kochajcie swoje dzieci i nie dajcie się zwariować! I do następnego, mamuśki!
⚠️ Informacja: Artykuł ma charakter wyłącznie informacyjny i nie zastępuje profesjonalnej konsultacji medycznej.
