Czy kiedykolwiek zastanawiałaś się, jak to jest żyć w świecie, który nie zawsze Cię rozumie? Poznajcie historię Tomka…
Wyobraź sobie 14-letniego chłopca o imieniu Tomek. Inteligentny, wrażliwy, z poczuciem humoru, które potrafi rozładować każdą sytuację. Uwielbia grać w piłkę nożną, czytać książki fantasy i marzy o zostaniu programistą. Ale Tomek ma też coś, co sprawia, że jego życie jest trochę bardziej skomplikowane – zespół Tourette’a. A dokładniej, tiki. Te nieproszone goście, które od czasu do czasu dają o sobie znać. Czasami jest to mrugnięcie okiem, chrząknięcie, a czasami – szybki ruch głową. Niby nic wielkiego, prawda? Ale dla Tomka to codzienna walka.
W szkole bywa różnie. Rówieśnicy często nie rozumieją, dlaczego Tomek „dziwnie się zachowuje”. Niektórzy się śmieją, inni unikają, a jeszcze inni – po prostu patrzą z ciekawością. Pamiętam, jak kiedyś pojechałam z moją córką na wycieczkę szkolną. Był tam chłopiec, który co chwilę podskakiwał. Dzieciaki zaczęły go naśladować, śmiać się. Bolało mnie to strasznie. Czułam, że muszę coś zrobić, ale nie wiedziałam co. Wtedy podszedł do niego nauczyciel i powiedział: „Widzę, że masz dużo energii! Może pobiegasz trochę dookoła boiska?”. Ten prosty gest sprawił, że chłopiec poczuł się zaakceptowany, a reszta dzieciaków – zrozumiała, że nie ma się z czego śmiać. Takich nauczycieli nam trzeba!
Tomek nie ma tyle szczęścia. Często słyszy szepty za plecami, widzi krzywe spojrzenia. Najgorsze jest jednak poczucie, że jest inny, gorszy. Czasami wraca do domu i zamyka się w swoim pokoju. Nie chce z nikim rozmawiać. Mama próbuje go pocieszać, ale on czuje, że nikt nie rozumie, co naprawdę przeżywa. Czy kiedykolwiek czułaś się tak, jakbyś nie pasowała do otoczenia? To uczucie, pomnożone razy sto, to codzienność Tomka.
Zespół Tourette’a: Co to właściwie jest i jak się objawia?
Zastanawiasz się pewnie, co kryje się za tym tajemniczym zespołem Tourette’a. Najprościej mówiąc, to zaburzenie neurologiczne, które objawia się występowaniem mimowolnych ruchów (tików ruchowych) i dźwięków (tików wokalnych). Tiki mogą być proste, jak mruganie okiem, albo bardziej złożone, jak podskakiwanie czy powtarzanie słów. Niektóre osoby z zespołem Tourette’a doświadczają również tzw. koprolalii, czyli mimowolnego używania wulgaryzmów, ale to dotyczy tylko niewielkiego odsetka chorych. Warto o tym pamiętać, żeby nie utrwalać stereotypów!
Badanie opublikowane w PubMed w 2022 roku pod tytułem „Tourette’s syndrome: challenging misconceptions and improving understanding” („Zespół Tourette’a: obalanie mitów i poprawa zrozumienia”) podkreśla, że tylko około 10% osób z zespołem Tourette’a doświadcza koprolalii. To bardzo ważna informacja, która pomaga zrozumieć, że nie każdy, kto ma tiki, musi przeklinać. Tiki wokalne mogą mieć różne formy, od chrząknięć i pokasływań, po powtarzanie sylab, słów lub zdań. Badanie to zwraca uwagę na to, jak ważne jest edukowanie społeczeństwa na temat prawdziwych objawów zespołu Tourette’a, aby uniknąć stygmatyzacji i niezrozumienia.
Czy wiesz, że zespół Tourette’a często idzie w parze z innymi zaburzeniami? Może współwystępować z ADHD, zaburzeniami obsesyjno-kompulsyjnymi (OCD) czy zaburzeniami ze spektrum autyzmu. To sprawia, że diagnoza i terapia są jeszcze bardziej skomplikowane. Pamiętajmy, że każda osoba z zespołem Tourette’a jest inna i wymaga indywidualnego podejścia.
„Dlaczego on tak robi?” – czyli jak świat postrzega Tomka i jemu podobnych
Niestety, reakcje otoczenia na zespół Tourette’a bywają okrutne. Niezrozumienie, ciekawość granicząca z wścibstwem, a nawet wyśmiewanie – to tylko niektóre z wyzwań, z jakimi muszą się mierzyć osoby z tym zaburzeniem. Często słyszą pytania: „Dlaczego tak robisz?”, „Przestań się wygłupiać!”, „Robisz to na złość?”. Te pytania, choć czasem zadawane z niewiedzy, są niezwykle krzywdzące. Budują mur niezrozumienia i izolacji.
Wyobraź sobie, że idziesz ulicą i nagle zaczynasz kichać. Niby nic strasznego, ale ludzie patrzą na ciebie spode łba, jakbyś był nosicielem zarazy. A teraz pomyśl, że te spojrzenia i komentarze towarzyszą ci każdego dnia, bez względu na to, co robisz. To właśnie rzeczywistość Tomka i innych osób z zespołem Tourette’a.
Badanie „Subjective versus objective measures of tic severity in Tourette syndrome – The influence of environment” („Subiektywne versus obiektywne pomiary nasilenia tików w zespole Tourette’a – wpływ środowiska”), opublikowane w PubMed w 2016 roku, analizowało wpływ różnych sytuacji życiowych na nasilenie tików u dzieci z zespołem Tourette’a. Badacze zaobserwowali, że nasilenie tików różni się w zależności od otoczenia. Na przykład, podczas oglądania telewizji tiki były bardziej nasilone niż wtedy, gdy dziecko było samo. To pokazuje, jak bardzo środowisko, w którym przebywamy, wpływa na objawy zespołu Tourette’a. Wiedząc o tym, możemy starać się tworzyć bardziej przyjazne i wspierające otoczenie dla osób z tikami.
„Nie jestem sam!” – budowanie akceptacji i wsparcia
Na szczęście, nie wszystko stracone! Kluczową rolę w życiu Tomka odgrywa jego rodzina. Mama i tata, choć czasem bezradni, starają się go wspierać na każdym kroku. Akceptują go takim, jakim jest, i pomagają mu radzić sobie z trudnościami. Rozmawiają z nim, słuchają jego obaw i radości. To bezcenne. Miej na uwadze, że dla dziecka z zespołem Tourette’a najważniejsze jest poczucie, że jest kochane i akceptowane bezwarunkowo.
Bardzo ważne jest również edukowanie otoczenia na temat zespołu Tourette’a. Im więcej osób wie, czym jest to zaburzenie, tym większa szansa na zrozumienie i akceptację. Warto rozmawiać z rówieśnikami Tomka, tłumaczyć im, dlaczego on się tak zachowuje i jak mogą go wspierać. Zorganizuj w szkole pogadankę na temat zespołu Tourette’a, zaproś specjalistę, pokaż film edukacyjny. Małe gesty mogą zdziałać cuda!
Jeśli wiesz, że Twoje dziecko ma trudności z akceptacją rówieśników, sprawdź nasz artykuł o tym, jak pomóc nastolatkowi z fobią społeczną. Być może znajdziesz tam wskazówki, które pomogą Tomkowi.
Co możemy zrobić, żeby świat Tomka stał się lepszy?
I tu dochodzimy do najważniejszego pytania: co Ty, jako mama, kobieta w ciąży, możesz zrobić, żeby świat Tomka i innych osób z zespołem Tourette’a stał się lepszy? Przede wszystkim – bądźmy empatyczne i otwarte na inność. Nie oceniajmy po pozorach, nie szufladkujmy. Zamiast tego, spróbujmy zrozumieć, co czuje druga osoba.
Jeśli spotkasz dziecko z tikami, nie patrz na nie z ciekawością, nie komentuj. Po prostu potraktuj je jak każdego innego człowieka. Jeśli chcesz pomóc, zapytaj rodzica, jak możesz to zrobić. Może wystarczy uśmiech, może kilka słów wsparcia. Czasami mniej znaczy więcej.
Wczesna diagnoza i odpowiednia terapia są kluczowe w poprawie jakości życia osób z zespołem Tourette’a. Jeśli zauważysz u swojego dziecka niepokojące objawy, skonsultuj się z lekarzem. Nie zwlekaj, im szybciej zaczniesz działać, tym większa szansa na sukces.
Historie, które inspirują: Zwycięzcy mimo wszystko
Na koniec, chciałabym podzielić się z Tobą kilkoma historiami osób z zespołem Tourette’a, które osiągnęły sukces w różnych dziedzinach. Są wśród nich sportowcy, aktorzy, muzycy, naukowcy. Udowadniają, że zespół Tourette’a nie musi być przeszkodą w realizacji marzeń. Wręcz przeciwnie, może być motorem do działania, źródłem siły i determinacji.
Pamiętaj o tym, gdy będziesz patrzeć na Tomka. Nie skreślaj go, nie oceniaj. Daj mu szansę. Zobacz w nim człowieka, z jego talentami, pasjami i marzeniami. A jeśli możesz mu jakoś pomóc, zrób to. Razem możemy sprawić, że świat stanie się bardziej przyjazny dla wszystkich, niezależnie od tego, jakie mają wyzwania. Czyż to nie piękne?
Klinika Neurologiczna Segawy dla Dzieci, opisana w badaniu „[Today and tomorrow in child neurology at a neurological clinic for children–the importance of child neurology as the life-long neurology]” (Dziś i jutro w neurologii dziecięcej w klinice neurologicznej dla dzieci – znaczenie neurologii dziecięcej jako neurologii na całe życie) opublikowanym w PubMed w 2005 roku, podkreśla wagę długoterminowej opieki nad pacjentami z zaburzeniami neurologicznymi, takimi jak zespół Tourette’a. Klinika ta obserwowała pacjentów przez średnio 21 lat, co pokazuje, jak ważne jest zapewnienie ciągłości opieki neurologicznej od dzieciństwa do dorosłości.
Niniejszy artykuł ma charakter wyłącznie informacyjny i nie zastępuje profesjonalnej konsultacji medycznej. W przypadku wystąpienia niepokojących objawów, należy skonsultować się z lekarzem.
Dbamy o wiarygodność naszych treści. Poniżej znajdziesz materiały, które były podstawą do stworzenia artykułu:
- „Tourette’s syndrome: challenging misconceptions and improving understanding” – PubMed (2022).
- „Subjective versus objective measures of tic severity in Tourette syndrome – The influence of environment” – PubMed (2016).
- „Today and tomorrow in child neurology at a neurological clinic for children – the importance of child neurology as the life-long neurology” – PubMed (2005).
Zapoznaj się z naszą Polityką Publikacji i dowiedz się, jak dbamy o rzetelność naszych treści.
